Il est difficile de parler et de comprendre les choses que l’on ne voit pas, mais qui existent bel et bien.

Cet album aborde avec douceur le quotidien des enfants dont l’un des parents est atteint d’une maladie invisible (endométriose, fibromyalgie, sclérose en plaque et autres maladies neurologiques ou auto-immunes). Accessible dès 3 ans, il permet d’expliquer simplement ce qu’on ne voit pas mais qui bouleverse la vie familiale.​

Au fil des pages, le lecteur découvre l’histoire de Rose et de sa maman Blue, profondément marquée par la présence de Chromi, une maladie invisible. Chromi est personnifiée comme un poulpe transparent qui prend plus ou moins de place selon les jours, une créature indésirable qui rend certains jours impossibles et transforme le quotidien sans crier gare. Rose ne comprend pas toujours pourquoi une sortie ou une activité est soudain annulée, mais, au fil du récit, elle apprend à accepter cette incertitude et à développer des stratégies pour aider sa maman tout en apprivoisant ses propres émotions.​

Les illustrations de Mathilde Baudy illuminent l’album, alliant délicatesse et couleurs éclatantes. Elles traduisent visuellement l’alternance entre les moments heureux et les instants de tristesse ou d’incompréhension, rendant tangible le malaise invisible dont souffre la mère.

Le but du livre ? Rendre visible l’invisible. Ouvrir le dialogue, avec les parents, et parler de ses émotions sans complexe. Et surtout, faire comprendre aux enfants que la maladie chronique n’est ni leur faute ni celle du parent malade. La narration, faite du point de vue de l’enfant, facilitera d’ailleurs l’identification des jeunes lecteurs.

À la fin du livre, une double page présente la maladie chronique de manière adaptée aux plus jeunes, tout en donnant des informations pratiques aux familles et en orientant vers des associations françaises et suisses spécialisées. Le podcast Les Invisibles mis en place sur le sujet est également présenté.

Et qui mieux que les personnes concernées personnellement par la question des maladies chroniques pour parler du sujet ? C’est certainement la raison pour laquelle Tamara Pellegrini (autrice), frappée par une maladie neurologique rare, le syndrome du mal de débarquement, et Mathilde Baudy (illustratrice), souffrant d’endométriose, ont réussi à faire de cet album un succès.

Nous saluerons au passage l’atelier de la belle étoile, maison d’édition indépendant créée en 2021, qui propose des livres qui osent parler du corps, des émotions, des familles, du genre, de la maladie, des inégalités, de l’amour… Des livres écrits à hauteur d’enfants, avec des mots justes, adaptés à chaque âge. Le petit livre de l’intimité, c’est eux !

Un album bienveillant à destination des familles et des éducateurs concernés.

À partir de 3 ans.

Tamara Pellegrini / Mathilde Baudy
Album, 42 pages, L’atelier de la belle étoile, 2022
15,00 €